En cada amanecer hay un vivo poema de esperanza....

Desde anoche a las 7pm hasta hoy casi a las 11 de la mañana,  me quedé en el hospital a cuidar a Sebastián para que sus papis descansarán. Sebastián es muy tranquilito...duerme casi toda la noche en su incubadora y solo llora cuando lo despiertan para darle su leche cada 3 horas o le hacen la prueba para ver como está su azúcar…uff para esto le pinchan con una agujita su pequeño pie y le miden las cantidades…Se que es necesario hacer esto o de otra manera llamaría brujas a las que lo hacen…de todas maneras para eso su abuela esta cerca y cada vez que llora descargo desde el celular canciones de cuna de Google para ponérsela cerca de la incubadora …

Sucede que el médico genetista al observar a mi Sebastián indicó que si bien tiene muchos síntomas de Edward no tiene el mas peligroso de todos como es el mal funcionamiento de sus riñones…Yo que soy tan poco creyente a veces me sorprendo de algunas casualidades…o será que no lo son?..Mi papá murió hace años por insuficiencia renal y si bien mi hermana Liliana era su donadora él internamente no quiso vivir para no quitarle un riñón a su hija y murió antes del trasplante….Sebastián nació el 10 de Mayo, día del cumpleaños de mi papá y sus riñones están en buen estado…

Desde que supimos la enfermedad que tenía mi nieto, o el desorden genético, porque en realidad no es una enfermedad propiamente dicho sino una suma de trastornos, no hemos estado un día sin tener esperanzas de que fuera un error, o de que al menos pudiera ser una variación, una nueva modalidad de Síndrome…

Porque no?  La ciencia no conoce mucho de este caso porque son muy pocos los bebes que resisten largo tiempo, además, todo  lo que se conoce en la medicina hoy en día hasta hace poco era desconocido o se trataba de manera diferente porque ..” las cosas cambian”..Antes si el bebé tenía fiebre lo bañaban con agua helada o lo frotaban con alcohol..ahora no, porque es perjudicial y solo debe aplicarse compresas de hielo en la cabeza…antes decían a las mujeres que amamantaban que no podían comer granos o repollo por ejemplo, porque le hacían daño al bebe..ahora dicen que no hay nada de comida que le pase por la leche al bebé…antes nos hacían comprar biberones para agua, para jugo, para la leche…ahora dicen “Nada de agua ni líquidos….solo la leche materna le da todo lo que necesita”…otros afirman que todo lo que es talco, colonias y eso que se usa para poner lindos y olorosos a los bebés son causante de muchas alergias y qu epor eso solo agua y jabón...…Como ven, todo cambia en el mundo de los bebés, entonces porque no puedo pensar que hay una esperanza sino de cura al menos de mejoría?

No me puedo engañar ante lo evidente, él si tiene un problema cardiovascular y pulmonar el cual está bajo tratamiento…su temperatura es de 37, 5 por lo que la fiebre ha cedido, la no tolerancia a la comida ya la superó y esta mañana cuando me vine del hospital ya estaba tomando 20cc de leche. Aún esta siendo alimentado mediante una sonda directa al estómago pero absorbe todo el líquido…foooooo! y la deshecha también que  es lo mas importante…

Tengo esperanzas de que mi bebe tenga una especie de Síndrome que no esté generalizado, ya me han explicado sobre el de tipo mosaico que no afecta a todas las células…tengo esperanzas de que Sebastián pueda quedarse con nosotros…ya son 19 días junto a él y cada día que amanece es un poema de esperanza..y cada noche al acostarme pienso que amenecerá...

Las esperanzas deben ser…(no como dice el dicho que son), lo ultimo que se pierde…

Mensaje for you

..

De regreso del hospital me dieron esto...

me han dicho que si lo cumplo jamás volveré a sentirme mal...

El 1er mensaje de Sebastián..

La vida es difícil para muchos...pero si un pequeño de 17 días se aferra sin importar sus limitaciones, sus problemas cardiovasculares, pulmonares...y mas, entonces debe ser que no hay duda, bien vale la pena vivir...

Eres y siempre serás mi héroe, Sebastián...guapisimo Sebas.. 

 

Siempre contigo...cada día

 

Felicidad es disfrutar de los momentos mas simples..

Hoy mi día se viste de carnaval, de fiesta con serpentinas y salchichas con kétchup y mostaza…No se muy bien  porque , si a fin de cuentas a mi no me gustan las salchichas pero debe ser porque una fiesta infantil sin hotdog es como ver películas sin palomitas...Hoy el día se llena de celestes con nubes en forma de ovejitas colgando y saltando por mi techo...con 500 bambalinas decembrinas fuera de la época de navidad…con gelatinas y tortas de cumpleaños sin velas porque no hay un alguien por quien celebrar sino porque celebrar…

¡..Hoy soy feliz…, porque así lo decido…!

Y te lo digo porque ya lo sabes o lo intuyes y si no lo sabes es mejor que no dejes de leer…para mi hoy el aire está mucho más claro, sin importar si llueve…o hay sol pleno… hoy estaré contigo y eso me basta para estar totalmente llena por dentro…Hoy en nada y en todo creo…dejo de lado miedos, apegos y creencias para dar paso a esa magia llena de misterio que habita el Universo…allí donde todo muta y cambia como sombras chinas en la pared o en mi techo…donde siempre dejarás mullidas nubes  con  destellos rojos como en el pasado…

A veces uno le pide a la vida que ya no le de mas zarpazos…a veces cuando el corazón se esconde en el bolsillo de un dolor solo te queda contar estrellas…a veces los motivos son solo el triste disfraz de la derrota y la vida  te lleva por caminos raros…y a veces la vida te da a manos llenas motivos para ser feliz…

 Ya sabes entonces porque soy feliz…a veces? Hoy estaré contigo bebé….

“…es mejor un cielo acostumbrado a defraudar que fabricas de anhelo esparcidas por la noche..”

Sólo en sueños,

sólo en el otro mundo del sueño te consigo,

a ciertas horas, cuando cierro puertas

detrás de mí..."

Sólo en sueños, Jaime Sabines

La vida nos lleva siempre por caminos raros…

Sigo manteniendo la fe en las promesas, en las pequeñas y esperanzadoras utopías…intentando proteger mis caminos entre nubes de algodón de azúcar, de globos y cintas de colores…cerrando el paso a los arrugados pies del  viento que intentan hacer invisibles mis versos… llenando como ayer los espacios de puntos suspensivos…abriendo otras puertas que invitan a lugares donde la brisa lo inunda todo con el olor a pétalos de fúturo y risas de niños…

Con pequeños besos de alas rotas, atravieso los sueños llenos de deseos y palabras calladas con la esperanza de aferrarme siempre a una mano que se entrelace a mis costuras…a mis últimas locuras, donde juegue a escribir cursivas de “te quieros”...donde el infinito no sea solo una mancha que forme el vaho de mi aliento en el espejo… donde ya no temas a mis besos que derramo apasionada por tu espalda...donde ya no temas nada, ni siquiera a las pisadas de las horas sueltas de nuestras propias cicatrices..

Deja escapar tus lamentos, no sigamos maquillando las tristezas, intentemos borrar todas las huellas…Ahora que el pianista bebió su última copa, cambiémonos a los acordes de un violinista que detenga la noche en el atardecer de nuestros cuerpos…y cuando el mundo deje de existir… sólo en el otro mundo del sueño podremos existir nuevamente… en esas horas en que se contonean las palabras y voy cerrando puertas es cuando sé que no hay utopía al escribir que encontré por fin alguien que siempre cuide de mí.. ahora  que he vuelto a ser transparente y mi fragilidad abraza el aire vestida de azul…ahora en estos días que se escapan de mis manos..

"Hoy quisiera tus dedos

escribiéndome historias en el pelo..."

Caricias de sal...

 

Soy como espuma jugando en las olas de mar…como caricia de sal queriendo respetos de cristal y que la noche me lleve en sus alas a volar con el vaivén que hace el agua en el cuenco de mis manos…suave, despacio y que el tiempo se olvide de mi y deje de hundir su tacón lacerante y puntiagudo...No quiero el silencio, no quiero tu silencio ni mucho menos quiero que permanezcamos dormidos cuando todo parece que está en calma…si todo se aquieta, si se deja en paz,  podríamos caer en un territorio imprevisible y lleno de sombras… 

Mejor dejemos a las sombras en su alegre divagar por las adversidades de otros caminos, que abracen el pie en vilo de algún santo descalzo que necesita fieles descontentos… yo prefiero seguir haciendo inventarios de cada una de las estrellas por donde nos escondimos, sincronizando bocetos que demoren el final de este invierno que produce tu lejanía, sembrando olas tras las tormentas, rompiendo esta segura e incierta realidad que me escupe a la cara tu desinterés actual…Yo seguiré aquí buscando la luz en los claroscuros de mis atardeceres rotos y  tenderé sonrisas al viento acompasadas del tictac de algún reloj que como yo ha sido olvidado…yo me quedo aquí y seré el reverso de los silencios de un alma herida, escondida tras las brumas rojas de ese abismo que dibujas cada vez que garabateas tu despedida...como espuma  hasta el final, como caricia de sal que se la traga el mar…porque no quiero saber a que sabe tu renuncia…

Después de todo sigo siendo la misma, aunque insistas en pensar que cada vez soy diferente ...que cada día soy distinta ¿Acaso no ves que sigo con la sonrisa prendida en mi cara y las lágrimas siempre a punto de estallar?..Lo sabes muy bien, soy la contradicción personificada, como la flor a la raíz o el principio al final, cariñosa hasta la imprudencia porque escribo lo que siento y es que siempre tengo palabras que se amontonan y muchas preguntas por hacer, siempre tan impulsiva que no necesito una enmienda porque tendría que volver a nacer…eso todo lo se…

...Y aquí, en la misma soledad de las contradicciones que me definen, de este cielo azul con nube gris, seguiré recordando con lucidez intermitente otras tantas noches de canela y miel porque sigo ansiando volar y no hay miedo que me paralice..

Aprendiendo de nuevo..

 

 "..ese sentimiento de vacio… esa palabra "vacía" expresa mejor lo que cada una de nosotras sintió, yo no creo que el tiempo lo cure todo ... esto no es una enfermedad, algunos dirían que es una prueba de vida... yo creo que con el tiempo uno se vuelve más sabio y compasivo, elegimos poder vivir en sufrimiento o vivir de una mejor manera dándole sentido a la partida de nuestros bebes.... "

Esto me respondió Mara, la madre de Luis Gabriel, un bebé que se convirtió pronto en un ángel … y de todo lo que he leído en estos últimos días esto es algo que me ayuda enormemente. Aún mi Sebastián permanece luchando y no me encuentro en la situación de otras madres que como Mara han perdido a sus bebitos antes o después de darlos a luz, pero quiero aprender de ellas….no es que quiera hacer mi dolor mas pequeño viendo el dolor ajeno, lo que deseo  encontrar es sentido a lo que no lo tiene.

El sentido de la breve existencia física de algunos bebes quizá tenga que ver con ese nuevo sentimiento de dulzura y alegría interior que se despierta en sus padres y en todos sus familiares, quizás tenga que ver con esa expandida capacidad de amar que los padres descubren en su interior y que aunque siempre estuvo allí fue a través de estos pequeños que la despertaron y que esa incrementada capacidad afectiva no desaparece cuando ellos se marchan...

En nosotros reside el que el paso de estos seres por el mundo no sea en vano, no importa cuan fugaz haya sido su existencia. Que despierte en nosotros a seres más compasivos más fuertes, más solidarios, porque a través de ellos habremos aprendido, crecido, y madurado en el dolor, descubriendo para siempre esa nueva e incondicional forma de amar.

       ¿Acaso las hojas de los árboles, cayendo a la tierra en el otoño, tienen un orden preestablecido?  

¿Fertiliza más la tierra aquella que cae primero que la última en caer? 

 

Mira Sebastián...lee...!!El mundo esta lleno de pequeñas alegrias, el arte consiste en saber distinguirlas.

Proverbio chino

Cuentos color naranja-lima

 

A  TSE TSE

(Para mi Sebastián..al cual desde aquí quiero contarle cuentos para que duerma..tal vez me escuche..tal vez.. )

Tse Tse es un niño frágil

como la espuma del mar;

Tse Tse es un niño

que vive en la favela.

Sereno el rostro,

clara sonrisa angelical,

mofletes gordos

y ojos muy grandes para mirar.

Un arbolito es el caballo

que al don de un hada comenzó a hablar;

ese es su amigo, un naranja lima

que lo acompaña en su soledad.

Sobre sus ramas cabalga el mundo

y siempre está en el mismo lugar.

Tiene en su mente mil fantasías,

mil paraísos que visitar.

Es su caballo casi un cohete,

pues por el cielo sabe trotar.

Tse Tse se siente un barrilete,

lástima que siempre hay que bajar.

Aunque es pequeño Tse Tse es muy grande,

el dolor trueca cualquier edad.

Tiene su mente muchas preguntas,

pero no sabe que contestar.

En las vidrieras mira juguetes

y se pregunta por qué será

que él no los tiene y hay otros niños

que tienen muchos con que jugar.

Un naranja lima es el juguete

del cual un día se acordará

y quizá esta frase juegue en su mente:

“la vida quita, pero algo da”.

(Un poema basado en “Mi planta de naranja-lima”,

de José Mauro de Vasconcelos)
de  Daniel   Adrián   Madeiro

Luna..sabes lo que pido esta noche...

La Luna.-

La luna se puede tomar a cucharadas

o como una cápsula cada dos horas.

Es buena como hipnótico y sedante

y también alivia

a los que se han intoxicado de filosofía

Un pedazo de luna en el bolsillo

es el mejor amuleto que la pata de conejo:

sirve para encontrar a quien se ama,

para ser rico sin que lo sepa nadie

y para alejar a los médicos y las clínicas.

Se puede dar de postre a los niños

cuando no se han dormido,

y unas gotas de luna en los ojos de los ancianos

ayudan a bien morir.

Pon una hoja tierna de la luna

debajo de tu almohada

y mirarás lo que quieras ver.

Lleva siempre un frasquito del aire de la luna

para cuando te ahogues,

y dale la llave de la luna

a los presos y a los desencantados.

Para los condenados a muerte

y para los condenados a vida

no hay mejor estimulante que la luna

en dosis precisas y controladas.

JAIME SABINES

...Sabes que por ti hasta robaría la luna

y te la traeria cada noche

para que cuide tu sueño...

Necesito un atrapasueños...

 

No se en que momento me creí o sentí hechicera…no tengo nada especial que me haga visible las señales que indican la entrada o salida, el principio o el fin del paraíso… Es cierto que la vida da,  ofrece, alcanza, permite, pero somos nosotros los que decidimos la dirección, el camino. Así como un día los pies dejan de pisar rastrojos y cardos para posarse en la hierba fresca así un día el camino se vuelve empedrado y lleno de grietas…No es fácil dejar que las cicatrices de viejos temores sanen pese a los recuerdos para volver a estar segura dentro de la soledad de nuestro destino y es en esos momentos en que nos damos cuenta de lo frágiles que somos…

…Cuando apenas disfrutaba nuevamente entre deseos que preludiaban realizar sueños imposible,

…cuando volvía a sentirme capaz de ser única como un bostezo desnudo que agita las hojas de este recién llegado otoño,

…cuando la promesa de una sonrisa retaba a las estrellas y yo confiada salía a colúmpiame en la ternura de cada esquina de la luna mientras coleccionaba nuevos versos y cuentos que ofrecer,

…cuando no existía la necesidad de mencionar estados de pertenencia ni de tiempo,

…cuando los anocheceres no restaban tiempo sino que sumaban vida entre metáforas de aromas y el viento silbando asentía que eso era ser feliz,

…cuando volví a cantar sin que el temor de lo vivido paralizase el futuro,

…cuando me entregué sin reservas, sin defensas, sin secretos, no supe ver llegar el momento en que perdí el paraíso…

En algún momento, en algún segundo, el azul de mi cielo se tornó gris y volví a sangrar, a romperme…las flores se volvieron espinas, la brisa  una tormenta desatada y pronto el desequilibrio concateno mis errores en duras palabras y en silencios...deje de sentir que era quien podía conseguir que la luna fuera el papel donde escribiría mis fantasías... de la misma forma inexplicable en que empecé a vivir dentro de un arcoíris me encontré fuera de el durmiendo sobre las piedras...y fue entonces que se oscurecieron las metáforas, los sueños y mi fe...

Quisiera tener un atrapasueños de colores…de esos que pueden robar mis suspiros y béberselos para que yo pueda dormir tranquila y que por la mañana me los devuelva de colores nuevos regenerando las utopías que creí macilentas en ese mismo arcoíris que forman los pedazos rotos de este amor...y por eso aún deseo que en cualquier destello de la madrugada se impongan tus ganas de seguir, de luchar…de seguir hacia delante donde la única meta a conseguir sea un instante juntos..

No apto para creyentes

Donde se encuentra Dios el día de hoy?...Quien puede decirme que Dios existe si es capaz de dejar que un bebé que no tiene la culpa de nada venga a nacer con casi ninguna probabilidad de sobrevivir? Quien es Dios para darse la media vuelta y descuidarse cuando se empezaron a repartír los cromosomas en mi nieto? Que no me vengan a decir hoy en mi cara que hay que tener fe, que hay que creer…que los milagros existen...yo solo puedo creer lo que veo...lo que esta sucediendo y que no hay nada que hacer sino esperar a que todo se desenvuelva…que termine, porque eso es lo único que dicen...que hay que esperar pero que no hay muchas probabilidades...que le están haciendo pruebas, que su corazón no funciona bien, que no puede respirar, que tiene infección en los pulmones....entonces que carajo hay que esperar? Como mantenerme en pie y darle la cara al Sindrome de Edward sabiendo que de todas maneras me va a ganar? Como pensar y mantenerme fuerte sabiendo que si deseo que mi nieto viva lo hará en la peor de las condiciones y tan solo por un corto periodo de vida?

Lo siento....se que varias de las personas que conozco tienen fe, pero esta vez si aún me quedaba algo de ella se ha esfumado y lo peor de todo es que no tengo a quien echarle la culpa de lo que pasa... A quien le puedo reclamar por algo que era inevitable y que iba a suceder hiciera lo que se hiciera? Porque el destino tuvo que escoger de entre cada 10 mil niños por nacer a mi Sebastián?…que culpa puede tener este bebe…? que culpa tienen los padres de ese bebito si solo son unos niños que querían empezar a crecer y ser padres…? quien tiene la culpa..? …Acaso la tiene Dios? Solo así entiendo la necesidad de los hombres de crear un ser superior que pueda cargar con todas las culpas y los errores que se cometen…

Error como el que acaba de cometer…Porque no le entregó ese cromosoma extra a todos esos niños que son desechados antes de nacer?...a los que sus padres no quieren y terminan en un tacho de basura mutilados y despreciados por quienes le dieron la vida????..porque debe ser a mi nieto si era esperado por todos con mucho amor? Eso no basta? No basta acaso el amor? No se la pasan diciendo quienes se ocupan de esas cosas que Dios es Amor? En esta familia hay muchisimo amor para este bebe...No me digan entonces que crea en un Dios que permite enfermedades tan crueles, tan dolorosas y de pocas probabilidades de superar…cual es la razón y el motivo para que esto suceda?

Donde estaba Dios cuando Sebastián empezó a dar sus primeros latidos de vida? Es tan injusto ...no tiene ningún sentido todo esto... 

Una oración para Sebastián

Hoy en día los muchachos creen que nacen con alguna especie de chip que los hacen poseedores de toda la verdad y se sienten con el derecho de ignorar los consejos que los adultos damos, sin ponerse a pensar por un segundo que la mayoría de cosas que sabemos las hemos aprendido también por errores y no queremos que les suceda lo mismo… No se cuantas personas jóvenes puedan leer este blog…quizás muy pocas, pero si al menos una lo lee y algún día decide tener hijos, sin importar si es hombre o mujer, solo quisiera decirles que por favor jamás dejen de cuidar ese bebe durante los 9 meses que dure en el vientre.

Cuanto sufrimiento se puede evitar si la madre lleva un buen control durante los 9 meses que dure su gestación...no basta con sentir amor...no basta con desear con muchas ganas tener un hijo…hay que demostrarlo con su cuidado mas que con comprarle ropita y cosas bonitas…Los bebes dentro de la barriga necesitan medicamentos que lo ayuden a fortalecer sus huesos, sus músculos, que los ayude a formar sus órganos; necesitan de las visitas mensuales al medico que se encargará de ir viendo la evolución del bebé en el vientre, un médico especialista en esto, no cualquier medico que por ser conocido de la familia indique tomar cualquier cosa, un médico que esté al tanto de las enfermedades o problemas genéticos que sufran los familiares de ambos padres, que le indique la manera de cómo la madre debe llevar una buena alimentación y tener tranquilidad tanto mental como corporal…un bebé no es una masa que se mete al horno y sale a los 9 meses...acaso con tanta información que hay hoy en día, tanto internet y tanta libertad sexual no pueden comprender algo tan elemental como lo es el tener un bebé?

Estoy tan molesta y tan dolida…tengo una gran rabia por dentro que trato de doblegar para que nunca llegue a salir de mis labios estas ganas de gritarles a mi hijo y su esposa su gran irresponsabilidad...su estúpida culpa por la falta de seriedad al cuidar de mi nieto que en esta ultima semana está haciendo todo lo posible por vivir...porque él si es un luchador y no le importa las limitaciones con las que ha venido al mundo y ahí sigue cada día despacito ganando una batalla mas para salir de donde se encuentra y yo desde lejos  le envío mis fuerzas para que pronto salga y pueda conocerlo y decirle que no importa lo que se tenga que hacer para que el sea un niño completamente sano porque tiene una abuela que hara todo lo posible e imposible para que eso suceda…

No estaba segura de poder hacer este post, basta con decir que me he tenido que detener muchas veces para continuarlo...No es por sensacionalismo que lo hago ni para tener algo de que escribir, lo hago porque hoy mas que nunca necesito de las oraciones de mis amigos y de cualquier persona que desee pedir por él...., hoy como nunca en mi vida agradezco todos los buenos deseos que puedan tener para que mi Sebastián Andrés salga bien y pronto se encuentre rodeado de toda su familia…Gracias a todos los que me han enviado sus palabras de aliento porque es en momentos como estos donde se conocen a las personas y de cómo están hechos por dentro…

Y gracias a vos por estar siempre conmigo...