En cada amanecer hay un vivo poema de esperanza....

Desde anoche a las 7pm hasta hoy casi a las 11 de la mañana,  me quedé en el hospital a cuidar a Sebastián para que sus papis descansarán. Sebastián es muy tranquilito...duerme casi toda la noche en su incubadora y solo llora cuando lo despiertan para darle su leche cada 3 horas o le hacen la prueba para ver como está su azúcar…uff para esto le pinchan con una agujita su pequeño pie y le miden las cantidades…Se que es necesario hacer esto o de otra manera llamaría brujas a las que lo hacen…de todas maneras para eso su abuela esta cerca y cada vez que llora descargo desde el celular canciones de cuna de Google para ponérsela cerca de la incubadora …

Sucede que el médico genetista al observar a mi Sebastián indicó que si bien tiene muchos síntomas de Edward no tiene el mas peligroso de todos como es el mal funcionamiento de sus riñones…Yo que soy tan poco creyente a veces me sorprendo de algunas casualidades…o será que no lo son?..Mi papá murió hace años por insuficiencia renal y si bien mi hermana Liliana era su donadora él internamente no quiso vivir para no quitarle un riñón a su hija y murió antes del trasplante….Sebastián nació el 10 de Mayo, día del cumpleaños de mi papá y sus riñones están en buen estado…

Desde que supimos la enfermedad que tenía mi nieto, o el desorden genético, porque en realidad no es una enfermedad propiamente dicho sino una suma de trastornos, no hemos estado un día sin tener esperanzas de que fuera un error, o de que al menos pudiera ser una variación, una nueva modalidad de Síndrome…

Porque no?  La ciencia no conoce mucho de este caso porque son muy pocos los bebes que resisten largo tiempo, además, todo  lo que se conoce en la medicina hoy en día hasta hace poco era desconocido o se trataba de manera diferente porque ..” las cosas cambian”..Antes si el bebé tenía fiebre lo bañaban con agua helada o lo frotaban con alcohol..ahora no, porque es perjudicial y solo debe aplicarse compresas de hielo en la cabeza…antes decían a las mujeres que amamantaban que no podían comer granos o repollo por ejemplo, porque le hacían daño al bebe..ahora dicen que no hay nada de comida que le pase por la leche al bebé…antes nos hacían comprar biberones para agua, para jugo, para la leche…ahora dicen “Nada de agua ni líquidos….solo la leche materna le da todo lo que necesita”…otros afirman que todo lo que es talco, colonias y eso que se usa para poner lindos y olorosos a los bebés son causante de muchas alergias y qu epor eso solo agua y jabón...…Como ven, todo cambia en el mundo de los bebés, entonces porque no puedo pensar que hay una esperanza sino de cura al menos de mejoría?

No me puedo engañar ante lo evidente, él si tiene un problema cardiovascular y pulmonar el cual está bajo tratamiento…su temperatura es de 37, 5 por lo que la fiebre ha cedido, la no tolerancia a la comida ya la superó y esta mañana cuando me vine del hospital ya estaba tomando 20cc de leche. Aún esta siendo alimentado mediante una sonda directa al estómago pero absorbe todo el líquido…foooooo! y la deshecha también que  es lo mas importante…

Tengo esperanzas de que mi bebe tenga una especie de Síndrome que no esté generalizado, ya me han explicado sobre el de tipo mosaico que no afecta a todas las células…tengo esperanzas de que Sebastián pueda quedarse con nosotros…ya son 19 días junto a él y cada día que amanece es un poema de esperanza..y cada noche al acostarme pienso que amenecerá...

Las esperanzas deben ser…(no como dice el dicho que son), lo ultimo que se pierde…