Mi abuela tenía la Fe de un maní...

Y bien…por donde empezar…? Será por el principio como dice mi abuela y lo ideal es que me presente...Mi nombre es Sebastián Andrés Barrios Durán y naci el 10 de Mayo de este año...Se que mi comienzo en esta vida no ha sido el mejor, ni el mas celebrado,…no he tenido esas tradicionales reuniones que en mi país se llama “beberse los miaos” y que los padres siempre hacen para compartir con sus amigos y compadres…Naci un día martes por la tarde, aún con la certeza de mi familia de que era niña y con las molestias sufridas al sentir que la barriga de mi mami empezaba a hacerse cada vez mas pequeña y el oxigeno era escaso…la verdad es que empecé a impacientarme y tratando de estirarme en ese espacio tan reducido mi cuerpito sufrió lesiones.

Los médicos sabían que ya venía con un quiste en mi cabecita y en vista de que mis latidos se hacían cada vez mas débiles decidieron traerme al mundo de una vez mediante cesárea para no seguir sufriendo. Luego al ver mi bajo peso, apenas 2 kilitos, problemas para respirar y mi cuerpo pequeño en esas condiciones decidieron meterme en una incubadora para ver como me desenvolvía mientras yo atento escuchaba cada palabra que decían…

..”Este niño presenta múltiples anormalidades físicas, tales como: enfermedades cardíacas, problemas para respirar, orejas a medio formar, bajo peso, anormalidades en una manito, y los pies, tabique nasal amplio y un quiste en la cisterna del cerebelo..”

Wowwwww…todo eso tenía yo?..era demasiado para alguien tan chiquitito ..pero seguía escuchando..

“ Hagamos una placa del tórax y un examen de sangre para despistar sepsia…”  (mmmmm eso de sepsia si me asustó un poco porque sonaba grave)

Y fue ahí donde empezaron mis problemas, empecé a ser picoteado por agujas …sangre para esto..sangre para aquello..y al final…una mancha en el pecho que los médicos diagnosticaron como líquido y que iban a drenar al día siguiente colocándome una manguerita…

 “ El niño tiene neumonía...” Al escucharlos decir esas palabras tan raras y feas decidí que debía actuar..Yo no estaba solo, junto a mi habían muchas personas dándome ánimos y rezando porque tuviera fuerzas así que les dije a los doctores que repitieran la placa porque ya no tenía lo que ellos vieron …y así fue

Al día siguiente cuando ya me iban a sondear repitieron la foto y…nada!! La mancha no estaba…!! Lo malo es que como soy chiquito, mientras estaba ocupado quitándome eso de mi pecho unas cositas llamadas bacterias de apoderaron de mi sangre y me infectaron….tuve fiebre, problemas para respirar, para comer,  y lo peor de todo es que no podía conocer a mi familia, ni podía sentir los brazos de mis papitos que solo jugaban conmigo a través de la ventanita de una incubadora por pocos minutos.

Un día fue que escuche a los médicos decirle esas palabras horribles a mis papis….

“..el niño según los síntomas y que no responde al tratamiento de sepsia tiene Síndrome de Edward, un desorden genético que no ofrece muchas probabilidades”

Fui pasado a otro lugar donde me iban a seguir dando antibióticos, trasfusiones de sangre, alimento directo a mi estómago y oxigeno…No fue fácil, era demasiado para este cuerpito que no aumentaba de peso...Tarde un poco en ayudar a los médicos para que se dieran cuenta que lo que me inyectaban no estaba haciendo efecto, pero es que muy calladito estaba yo ocupado en un asunto mas importante…que ellos se ocuparan de curarme lo demás..

 Lo bueno de este lugar es que  aquí si he podido conocer al resto de mi familia que se turnan para cuidarme en el hospital, mis abuelos, mis tíos y mis papis lógicamente… aah!! Y a las doctoras y enfermeras que me cuidan, miman y hasta apodo me tienen por el color de mi piel..soy el pequeño hulk!! (eso ya me ocuparé cuando tome sol)

Un día…(y ella cree que no la vi), mi abuela no dejó de llorar en toda la noche al ver que respiraba como un caballito desbocado y mi pecho parecía que iba a reventar…ella la verdad no sabía entonces lo que ahora sabe….y es que yo estaba trabajando..ahí en mi incubadora y mi capsula de oxigeno yo estaba siendo transformado…igual que una oruga…yo estaba siendo cambiado..

Ella se fue a descansar en el día y al regresar en la noche y verme se quedó sorprendida…y no fue la única. La doctora principal de piso cuando fue a revisarme le dijo a otra

“…este no es el niño con problema en los pulmones?”..La otra solo sonrío...ya había dicho lo mismo.

A partir de ahí mi respiración se ha hecho pausada y mi hambre a aumentado…de los 5cc de leche que tomaba ahora aumenté a 60cc mas lo que salga de los pechos de mi mami…pero esos no fueron los únicos cambios….ya no vivo en una incubadora sino en una cunita abierta con mi mosquitero de ositos, mis orejitas han abierto y son normales, mi pecho se ha estirado, mi mano derecha la muevo con facilidad y mis brazos y piernas están estirados a pesar que me dijeron que no podría…

 Me visitó el cardiólogo y dijo que mi corazón tenía solamente un pequeño soplo pero que no era de cuidado….el nefrólogo dijo..” este niño tiene bien sus riñones”…los pulmones están funcionando a tope…pero…, claro, siempre hay un pero en todas las historias…

Yo seguía siendo un niño con Síndrome de Edwards…ese que llaman incompatible para la vida y que no garantiza vivir mas de un año…grrrrrrr…porque yo? Porque tenía que hacer llorar a mis padres, a mis abuelos y al resto de mi familia que se hacían fuertes cuando me veían para hacerme mimos y cantarme canciones mientras me cargaban…

Ahora viene la parte que ustedes pueden creer o no…eso ya es algo que queda en la mente de cada quien..

Una noche llegaron al cuarto 2 jóvenes que se dedican a visitar a los padres de los bebés y darles palabras de aliento. Son integrantes de una iglesia que cada noche, al menos desde que yo estoy aquí, reparte comida a los familiares de los niños que no tienen recursos.

La chica se acercó a mi abuela y le dijo…

“El porque está aquí?” y ella solo le dijo que porque yo estaba algo malito..

“No…él está bien, cuando entré al cuarto al primero que vi de entre todos fue a él…Me acerqué para decirte que tu nieto no tiene nada…Lo que tenía el Señor se lo quito”

Mi abuela la miró y casi llorando le dijo..”Gracias…pero no es algo tan fácil, pero gracias de verdad por acercarte a él.”

De nuevo la chica le dijo a mi abuela…”Si tu bebé no tiene nada podrás creer?...Si te pido que reces conmigo una oración para dar gracias a El y no a mi que solo vine a decírtelo…rezas?”

Mi abuela rezó….

El informe del genetista llegó dos días después…Yo no tengo Síndrome Edwards…soy un bebé que vino con problemas a este mundo lindo que me espera por disfrutar pero que aún debo superar algunos…mis pies no se si los van a operar o solo enyesar, quizás mi cabecita no responda como los demás niños y tenga algún retraso, pero por ahora debo descansar…curarme de ese mal que traje me ha dejado cansado y ahora tengo que engordar y seguir creciendo…de lo demás..tengo todo el resto de mi vida y a mi abuela que ya no tiene la Fe del tamaño de un maní… 

 Hoy ella y yo lo pasamos bien, fuimos de paseo en ambulancia a un sitio muy muy lejano (como 10 calles de donde estamos) a hacerme un estudio de mi higado. Al regresar me bañó, vistió y me dió de comer, y antes de irse, luego de 2 días cuidandome, me dió un beso de buenas noches y me dormí....